Tres millones sufren "enfermedades raras"
BUENOS AIRES, (NA). - Alrededor de tres millones de argentinos padecen
las denominadas "enfermedades raras", patologías de escasa prevalencia
en la población mundial, que afectan las capacidades físicas, mentales
o sensoriales y hasta pueden conducir a la muerte.
Para abordar estas dolencias, los especialistas advierten sobre la
necesidad de un "planteamiento conjunto", que incluya proyectos de
investigación compartidos, colaboración entre equipos de diversas
disciplinas, y acceso a datos y material biológico recogido en
diferentes lugares.
También sugieren la creación de infraestructuras conjuntas como:
registros, bases de datos, depósitos y plataformas técnicas.
Como un primer paso para avanzar sobre esas metas, entre el 27 y el 29
de marzo tendrá lugar en la ciudad de Buenos Aires el Primer Congreso
Latinoamericano de Enfermedades Raras, a realizarse en las
instalaciones de la Facultad de Medicina de la UBA.
"Con la realización del congreso se abrirá por primera vez en América
Latina un espacio de información, intercambio y crecimiento capaz de
generar un mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven
con una enfermedad poco frecuente", aseguraron desde la Fundación
Geiser, organizadora del encuentro.
Los ejes de las jornadas multidisciplinarias estarán centrados en la
organización, difusión, asistencia e investigación en enfermedades
raras, los cuales serán analizados a través de conferencias, plenarios,
talleres y presentación de trabajos libres.
"El principal objetivo será convocar a una asamblea latinoamericana que
sirva como piedra fundacional para una organización continental que
funcione como referencia para todas las instituciones interesadas en
estas enfermedades", precisó la entidad conformada por diversas
organizaciones sociales.
Asimismo, el congreso servirá "como palanca de apoyo" para los Estados,
instituciones académicas, centros sanitarios e industrias regionales e
internacionales.
En el congreso podrán participar expertos así como pacientes,
familiares, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores
básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y
terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos
de la salud, entre otros.
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